Notes

• [1]
  Art. R.1131-1 du CSP : « L’examen des caractéristiques génétiques d’une personne ou son identification par empreintes génétiques à des fins médicales consiste à analyser ses caractéristiques génétiques héritées ou acquises à un stade précoce du développement prénatal. Cette analyse a pour objet : 1° Soit de poser, de confirmer ou d’infirmer le diagnostic d’une maladie à caractère génétique chez une personne ; 2° Soit de rechercher les caractéristiques d’un ou plusieurs gènes susceptibles d’être à l’origine du développement d’une maladie chez une personne ou les membres de sa famille potentiellement concernés ; 3° Soit d’adapter la prise en charge médicale d’une personne selon ses caractéristiques génétiques. »
• [2]
  CCNE, A propos de l’obligation d’information génétique familiale en cas de nécessité médicale, avis n°76, 2003, p.2-3.
• [3]
  Notamment en matière d’emploi ou d’assurance. En France, le principe de non-discrimination en raison de ses caractéristiques génétiques est consacré depuis 2002 par l’article 16-13 du Code civil. Au niveau international, ce principe a également été posé par la Convention d’Oviedo sur les Droits de l’Homme et la biomédecine en 1997 (art. 11), et par son Protocole additionnel relatif aux tests génétiques à des fins médicales en 2008 (art. 4).
• [4]
  Art. R.1131-4 et R.1131-5 du CSP ; Arrêté du 27 mai 2013 définissant les règles de bonnes pratiques applicables à l’examen des caractéristiques génétiques d’une personne à des fins médicales (JORF n°0130 du 07 juin 2013, p. 9469).
• [5]
  François Vialla, « Relation de soin et minorité », LPA, n°57, 2015, p.4. ; Emmanuelle Rial-Sebbag, « Vulnérabilité, enfant et recherche médicale », Médecine & Droit, n° 111, 2011, p. 231-234.
• [6]
  En droit civil, le mineur est défini comme une « personne physique qui n’a pas encore atteint l’âge de la majorité (18 ans) et qui, de ce fait, est privée de la possibilité d’exercer elle-même ses droits et est placée sous un régime de protection ». Serge Guinchard, Thierry Debard, Lexique des termes juridiques 2014, Dalloz-Sirrey, 21^ème édition, 2013, 993 pages. Cette définition renvoie à l’art. 388 du CCiv.
• [7]
  L’autorité parentale fonde le rapport de droit qui unit les enfants à leurs parents. Elle est constituée par un « ensemble de droits et de devoirs ayant pour finalité l’intérêt de l’enfant. Elle appartient aux parents jusqu’à la majorité ou l’émancipation de l’enfant pour le protéger dans sa sécurité, sa santé et sa moralité, pour assurer son éducation et permettre son développement, dans le respect dû à sa personne » (Art. 371-1 Cciv).
• [8]
  La loi n°2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé (JORF du 5 mars 2002, page 4118) a fait évoluer la place du mineur dans la relation de soin. Il devient un véritable acteur de sa santé bénéficiant d’un certain nombre de droits et, corrélativement, d’obligations.
• [9]
  Sabine Bernheim Desvaux, « La relation de soin », Médecine & Droit, 2011, p.221-225. ; Clotilde Rougé-Maillart, « Le mineur dans la relation de soin », Médecine & Droit, 2011, p.218-220.
• [10]
  Annie Nivelon-Chevallier, « Le test génétique chez le sujet mineur », Lettre de l’Espace éthique, HS n°2, Les tests génétiques : grandeur et servitude, 2003.
• [11]
  Sylvie Manouvrier Hanu, « Les diagnostics génétiques : enjeux personnels, familiaux et enjeux de société », Adsp, n°77, 2011, p.35.
• [12]
  Le principe de la primauté de l’intérêt supérieur de l’enfant sur toute autre considération, et celui du respect de ses opinions ont été consacrés, respectivement dans les articles 18 et 12, par la Convention internationale relative des droits de l’enfant de 1989.
• [13]
  Art. R.1131-5 du CSP.
• [14]
  Pour une définition de ces différents types d’examens, voir le glossaire de l’arrêté du 27 mai 2013.
• [15]
  Annie Nivelon-Chevallier, op. cit.
• [16]
  Art. R.1131-5, al. 3 du CSP. Cela va dans le sens du protocole additionnel à la Convention d’Oviedo déjà cité qui prévoit qu’un test génétique sur une personne mineure peut être effectué pour son bénéfice direct (art. 10), et par dérogation, au bénéfice de membres de sa famille sous conditions (art. 13).
• [17]
  Art. L.1111-2, al. 5 du CSP.
• [18]
  Art. L.1111-4, al. 6 du CSP, renvoyant à l’article 371-1, al.3 du Cciv en vertu duquel « les parents associent l’enfant aux décisions qui le concernent, selon son âge et son degré de maturité ».
• [19]
  Art. R.1131-4, al. 3 du CSP.
• [20]
  Arrêté du 27 mai 2013.
• [21]
  Art. R.1131-4 du CSP.
• [22]
  Ces cas d’autonomie de décision du mineur étaient relativement limités jusqu’en 2002 puisqu’ils ne concernaient que les actes médicaux touchant à la sexualité du mineur (recours à une contraception (art. L.5134-1 du CSP) ou interruption volontaire de grossesse (art. L.2212-7 du CSP)) Mais la loi Kouchner du 4 mars 2002 est allée plus loin en généralisant le droit au secret du mineur sur son état de santé. Certains ont ainsi pu parler d’ « émancipation sanitaire du mineur ». Voir en ce sens : Clotilde Rougé-Maillart, op. cit. ; Caroline Rey-Salmon, « Secret médical et personnes vulnérables : le cas du mineur », Recueil Dalloz, 2009, p.2651.
• [23]
  Art. L.1111-5 du CSP. L’exercice de ce droit au secret pose toutefois quelques difficultés en pratique : il ne prend pas en compte l’âge du mineur et manque de clarté sur la nature des actes médicaux entrant dans son champ d’application, il n’apporte aucune précision sur la qualité et les compétences que doit avoir la personne majeure accompagnant le mineur, et il interroge quant aux remboursements des frais médicaux engagés pour la prise en charge secrète du mineur. Pour une analyse fine de cette question, voir : François Vialla, Magalie Faure, Eric Martinez, « Mineur et secret médical – Le secret sur son état de santé demandé par le mineur à l’égard de ses parents : de la reconnaissance d’un droit à sa mise en œuvre concrète », Médecine & Droit, 2015, p.79-89.
• [24]
  Anne Kimmel-Alcover, « L’autorité parentale à l’épreuve de la santé des mineurs : chronique d’un déclin annoncé », RDSS, 2005, p.265.
• [25]
  LexixNexis JCl, Fasc. 440-30, note n°50.
• [26]
  Art. L.6211-2 du CSP.
• [27]
  Arrêté du 27 mai 2013. C’est au cours de la consultation ayant donné lieu à la prescription de l’examen génétique que les modalités précises de cette communication devront être définies.
• [28]
  Art. L.1111-2 al.4 du CSP.
• [29]
  Art. R.1131-19 al. 3 du CSP.
• [30]
  Claudine Bergoignan-Esper, « En génétique, quelques propos sur l’information médicale à caractère familial », Médecine & Droit, 2007, p. 80-82. ; Hélène Miller, « La difficile genèse de la procédure relative à l’information médicale à caractère familial », Gazette du Palais, 07 juin 2008, n°159, p.24.
• [31]
  Loi n°2004-800 du 6 août 2004 relative à la bioéthique (JORF n°182 du 7 août 2004, p.14040).
• [32]
  Cette procédure fut consacrée à l’ancien article L.1131 du CSP.
• [33]
  Assemblée Nationale, Rapport d’information n°2235 fait au nom de la mission d’information sur la révision des lois de bioéthique, 2010, p.257-258.
• [34]
  Loi n°2011-814 du 7 juillet 2011 relative à la bioéthique (JORF n°0157 du 8 juillet 2011, p.11826). La procédure a été consacrée au nouvel article L.1131-1-2 du CSP, et a été complétée par un arsenal de textes règlementaires : Arrêté du 27 mai 2013 définissant les règles de bonnes pratiques applicables à l’examen des caractéristiques génétiques d’une personne à des fins médicales (JORF n°0130 du 07 juin 2013, p. 9469), Décret n°2013/527 du 20 juin 2013 relatif aux conditions de mise en œuvre de l’information de la parentèle dans le cadre d’un examen des caractéristiques génétiques à finalité médicale (publiée au JORF n°0143 du 22 juin 2013, p. 10403), Arrêté du 20 juin 2013 fixant le modèle de lettre adressée par le médecin aux membres de la famille potentiellement concernés en application de l’article R. 1131-20-2 du code de la santé publique (JORF n°0143 du 22 juin 2013), Arrêté du 8 décembre 2014 définissant les règles de bonnes pratiques relatives à la mise en œuvre de l’information de la parentèle dans le cadre d’un examen des caractéristiques génétiques à finalité médicale (JORF n°0293 du 19 décembre 2014 p.21495).
• [35]
  Arrêté du 8 décembre 2014.
• [36]
  Le législateur a en effet consacré en matière d’information de la parentèle une présomption de faute civile : François-Noel Buffet, Avis présenté au nom de la commission des lois constitutionnelles, de législation, du suffrage universel, du Règlement et d’administration générale sur le projet de loi, adopté par l’Assemblée Nationale, relatif à la bioéthique, 2011, p.24-26.
• [37]
  Supra.
• [38]
  Sur le fondement de l’article 1382 du Cciv : « Tout fait quelconque de l’homme, qui cause à autrui un dommage, oblige celui par la faute duquel il est arrivé à le réparer. » En l’espèce, la faute est constituée par le manquement à l’obligation légale d’information de la parentèle.
• [39]
  Sur le fondement de l’article 1384, al. 4 du Cciv. : « Le père et la mère, en tant qu’ils exercent l’autorité parentale, sont solidairement responsables du dommage causé par leurs enfants mineurs habitant avec eux. »
• [40]
  En 2001 (Cass. civ. 2^ème, 10 mai 2001, n°99-11287 – arrêt Levert, dans la continuité de la jurisprudence Fullenwarth du 09 mai 1984), la jurisprudence a clairement affirmé que l’engagement de la responsabilité des parents n’est pas subordonnée à l’existence d’une faute de l’enfant. « Il suffit que le dommage invoqué par la victime ait été directement causé par le fait, même non fautif, du mineur. » Cette responsabilité de plein droit ne cède que devant la force majeure ou la faute de la victime (Cass. civ. 2ème, 19 février 1997, n°94-21111- arrêt Bertrand).
• [41]
  Sur les règles applicables en matière de cumul de responsabilité : Yvaine Buffelan-Lanore, Virginie Larribau-Terneyre, Droit civil. Les obligations, Sirey, coll. « Université », Paris, 14^ème édition, septembre 2014, p. 785-787. ; Christophe Guettier, Philippe le Tourneau, Cyril Bloch, André Giudicelli, Jérôme Julien, Didier Krajeski, Matthieu Poumarede, Droit de la responsabilité et des contrats 2014/2015, Dalloz, coll. « Dalloz Action », 10^ème édition, avril 2014, p. 1937-1940.
• [42]
  A savoir sa responsabilité pour faute. En pratique, l’action en réparation de la victime est rarement intentée contre l’enfant seul. Généralement, la victime invoquera l’article 1384, al. 4, du Code civil pour faire jouer la responsabilité des parents, plus solvables que leur enfant, pour réparer le fait dommageable causé par lui. Voir en ce sens : Yvaine Buffelan-Lanore, Virgine Larribau-Terneyre, op. cit., p. 785.
• [43]
  La perte de chance est définie par la jurisprudence comme « la disparition actuelle et certaine d’une éventualité favorable » (Cass. Civ. 1^ère, 21 novembre 2006, n°05-15674, Bull. civ. I n°498, p. 443).
• [44]
  Jean-René Binet, La réforme de la bioéthique : Commentaire et analyse de la loi du 7 juillet 2011, LexisNexis, coll. « Actualité », 2012, p. 18-19.
• [45]
  François-Noel Buffet, op. cit., p. 25.