Notes

• [1]
  Proposition de loi relative aux droits des malades et à la fin de vie, Exposé des motifs, Doc. AN 26 oct. 2004, n° 1882, présentée par J. Leonetti, p. 2 : les malades, « s’ils récusent l’acharnement thérapeutique, […] craignent tout autant l’arbitraire d’une décision médicale qui mettrait fin à leur vie dans une clandestinité peu compatible avec le respect dû à tout être humain » et, quant aux médecins « lorsqu’ils décident de ne pas poursuivre un traitement s’il n’existe aucun espoir d’obtenir une amélioration de l’état de la personne, […] en raison de règles pénales inadaptées à la réalité de leur activité, [ils] redoutent de devoir faire face à des sanctions […] pénales, même s’ils se conforment à des règles de bonnes pratiques professionnelles ».
• [2]
  Pour la fin de vie, art. R. 4127-37 du Code de la santé publique (CSP) dans sa version issue du décret n° 2004-802 du 29 juillet 2004 qui avait repris l’énoncé initial du décret n° 95-1000 du 6 septembre 1995 portant code de déontologie médicale.
• [3]
  Art. R. 4127-37 du CSP : « en toutes circonstances, le médecin doit s’efforcer de soulager les souffrances de son malade, l’assister moralement et éviter toute obstination déraisonnable dans les investigations ou la thérapeutique ».
• [4]
  Cf. Débat sur la fin de vie : ce qu’il faut savoir, 10 mars 2015, http://www.gouvernement.fr/fin-de-vie-ce-qu-il-faut-savoir-avant-l-ouverture-du-debat
• [5]
  Rapport de présentation et texte de la proposition de loi de MM. Alain Claeys et Jean Leonetti créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, http://www.ladocumentationfrancaise.fr/rapports-publics/144000752/
• [6]
  Proposition de loi créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, préc., p. 4.
• [7]
  Ibid.
• [8]
  Art. L. 1110-1 à L. 1110-11 du CSP.
• [9]
  Art. L. 1111-1 à L. 1111-7 du CSP.
• [10]
  Art. L. 1110-5 du CSP.
• [11]
  Art. L. 1110-5-3, al. 1 du CSP.
• [12]
  Art. L. 1110-5-2 du CSP.
• [13]
  En ce sens que, et la demande du patient et la réponse du médecin sont soumises à toute une série de conditions.
• [14]
  Sachant, en outre, que dans un certain nombre de cas, les médecins doivent de plus exciper de compétences spécifiques et être autorisés ou agréés pour pratiquer ces activités.
• [15]
  Art. L. 1111-4, al. 2 du CSP.
• [16]
  S’agissant du mandat de protection future, les codirectrices scientifiques renvoient à l’article de Valérie Depadt consacré à cette question dans le volume 2, Protéger les majeurs vulnérables. L’intérêt de la personne protégée, K. Lefeuvre, S. Moisdon-Chataigner (dir.), Presses de l’EHESP, 2017, p. 241 et s.
• [17]
  Il est désormais précisé à l’article L. 1111- 1, al. 6 du CSP que « lorsqu’une personne fait l’objet d’une mesure de tutelle, au sens du chapitre II du titre XI du livre I^er du Code civil, elle peut rédiger des directives anticipées avec l’autorisation du juge ou du conseil de famille s’il a été constitué. Le tuteur ne peut ni l’assister ni la représenter à cette occasion ».
• [18]
  Décret n° 2016-1067 du 3 août 2016 relatif aux directives anticipées prévues par la loi n° 2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, JORF n° 0181 du 5 août 2016, texte n° 41.
• [19]
  Arrêté du 3 août 2016 relatif au modèle de directives anticipées prévu à l’article L. 1111-11 du Code de la santé publique, JORF n° 0181 du 5 août 2016, texte n° 49.
• [20]
  Avis n° 121, Fin de vie, autonomie de la personne, volonté de mourir, p. 32.
• [21]
  Avis n° 121, préc., p. 1.
• [22]
  Penser solidairement la fin de vie, rapport au Président de la République, La Documentation française, 2013, p. 54.
• [23]
  Loi n° 2015-1776 du 28 décembre 2015 relative à l’adaptation de la société au vieillissement.
• [24]
  Cf. infra R. Horn, « Les modalités de la prise en charge de la fin de vie en Grande-Bretagne et en Allemagne », p. 115.
• [25]
  Dictionnaire Larousse.
• [26]
  Dans le nouvel article L. 1111-6 du Code de la santé publique, désormais la personne de confiance cosigne le formulaire de désignation, à l’instar du mandat de protection future.
• [27]
  Cf supra D. Thouvenin, « Les droits de la personne en fin de vie reconnus par la nouvelle loi Claeys-Leonetti ? » p. 79 : la personne de confiance « ne donne pas son point de vue sur les décisions à prendre, mais exprime les souhaits dont le patient lui aurait fait part afin que la décision qui sera prise soit la plus fidèle possible à ces derniers ».
• [28]
  Annexe 1 du décret n° 2016-1395 du 18 octobre 2016 fixant les conditions dans lesquelles est donnée l’information sur le droit de désigner la personne de confiance mentionnée à l’article L. 311-5-1 du Code de l’action sociale et des familles.
• [29]
  Si le patient n’a pas à se justifier, l’explication du choix peut sans doute parfois apaiser ou prévenir certaines tensions.
• [30]
  En matière de présence auprès de l’usager, à travers la désignation à l’entrée en établissement et service (art. 311-5-I du Code de l’action sociale et des familles), le contrat de séjour (art. L. 311-4-1-I), la recherche du consentement (art. L. 311-4, al. 5), le parcours de soins et la transmission des données (art. L. 311-4, al. 6) ou le partage de l’information (art. L. 113-3) notamment.
• [31]
  Tels que définis dans l’article L. 1111.6 du CSP.
• [32]
  Op. cit., note 45 annexe 4-10 sur la notice d’information, art. D. 311-0-4 du Code de l’action sociale et des familles.
• [33]
  Op. cit., note 45.
• [34]
  Art. L. 1111-11 et art. R. 4127-37-1 du CSP.
• [35]
  Art. L. 1111-4 et R. 4127-37-2 du CSP.
• [36]
  Art. L. 1110-5-2 et R. 4127-37-3 du CSP.
• [37]
  Décret n° 2016-1066 du 3 août 2016 modifiant le code de déontologie médicale et relative aux procédures collégiales et au recours à la sédation profonde et continue jusqu’au décès prévus par la loi n° 2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie.
• [38]
  Notamment par la mise en place de procédures.
• [39]
  Art. L. 1111-6, al. 2 du CSP.
• [40]
  Sont ici visés les régimes de la sauvegarde de Justice, curatelle, tutelle, mandat de protection future issus de la loi du 5 mars 2007 et l’habilitation judiciaire familiale, Ordonnance du 15 octobre 2015.
• [41]
  Cf. supra.
• [42]
  Professeur Didier Sicard, intervention lors du colloque du 17 mars 2016, ministère des Affaires sociales et de la Santé, op. cit.